Το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα αποτελεί βασικό στρατηγικό εργαλείο για την ενίσχυση της υγειονομικής περίθαλψης και της ευαισθητοποίησης γύρω από τις σπάνιες παθήσεις στην Ελλάδα, που επηρεάζουν περίπου 500.000 οικογένειες.
Κεντρικό ρόλο στη θεσμική εκπροσώπηση των ασθενών διαδραματίζει η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.), η οποία, σε συνεργασία με φορείς στην Ελλάδα και το εξωτερικό, στηρίζει την εφαρμογή του σχεδίου και την προώθηση στοχευμένων παρεμβάσεων.
Το σχέδιο περιλαμβάνει συνεργασίες με διεθνείς οργανισμούς και τη σύσταση Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης με έμφαση στη διάγνωση, την πρόληψη και την αποτελεσματική θεραπεία σπάνιων και πολύπλοκων νοσημάτων.
Οι στρατηγικοί άξονες του σχεδίου
Πρόληψη και έγκαιρη διάγνωση
Ο πρώτος στρατηγικός άξονας εστιάζει στην έγκαιρη διάγνωση και την προληπτική φροντίδα. Στόχος είναι η ενημέρωση του γενικού πληθυσμού και των επαγγελματιών υγείας για την αναγνώριση σπάνιων ασθενειών σε πρώιμο στάδιο.
Προβλέπονται εκστρατείες ευαισθητοποίησης, εκπαίδευση υγειονομικών και ανάπτυξη εργαλείων αναγνώρισης, ώστε να μειωθεί ο χρόνος διάγνωσης και να βελτιωθεί η πρόσβαση σε κατάλληλη φροντίδα.
Βελτίωση θεσμικού πλαισίου και κανονισμών
Ο δεύτερος άξονας αφορά την αναγνώριση και πιστοποίηση Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης σε εθνικό επίπεδο, καθώς και την ενίσχυση του θεσμικού πλαισίου για τη διαχείριση των σπάνιων νοσημάτων.
Κομβικό στοιχείο αποτελεί η δημιουργία Εθνικού Μητρώου Ασθενών και η ενσωμάτωση του ORPHANET στην εθνική βάση δεδομένων, με στόχο την ακριβή καταγραφή και παρακολούθηση των παθήσεων. Παράλληλα, ενισχύεται η συνεργασία με τα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς (ERN), ώστε να υιοθετηθούν βέλτιστες πρακτικές και κοινές κατευθυντήριες γραμμές.
Βελτίωση θεραπευτικών διαδικασιών
Ο τρίτος άξονας επικεντρώνεται στη βελτίωση των θεραπευτικών διαδικασιών, με εφαρμογή σύγχρονων διαγνωστικών μεθόδων και παροχή εξειδικευμένων θεραπειών.
Η αξιοποίηση της τεχνολογίας και της επιστημονικής έρευνας ενισχύει τις υπηρεσίες υγείας, ενώ η συνεργασία με διεθνείς ερευνητικούς οργανισμούς και την Ευρωπαϊκή Επιτροπή διευρύνει τις δυνατότητες ανάπτυξης νέων φαρμάκων και θεραπειών.
Οι ειδικές δράσεις της Ε.Σ.Α.Ε.
Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος έχει καθορίσει συγκεκριμένες δράσεις για την υλοποίηση του σχεδίου.
Μεταξύ αυτών περιλαμβάνονται προγράμματα στήριξης ασθενών, διευκόλυνση πρόσβασης σε εξειδικευμένα κέντρα, εκπαίδευση επαγγελματιών υγείας και ενίσχυση των ερευνητικών υποδομών.
Ιδιαίτερη σημασία έχει η ανάπτυξη Εθνικού Μητρώου Ασθενών για τα Σπάνια Νοσήματα, σε συνεργασία με τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης και το ORPHANET, ώστε να διασφαλιστεί συστηματική καταγραφή και ανάλυση επιδημιολογικών δεδομένων.
Συνεργασία με τα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς
Η συνεργασία με τα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς (ERN) θεωρείται θεμελιώδης για την επιτυχία του σχεδίου.
Τα δίκτυα αυτά συνδέουν εξειδικευμένα επιστημονικά και θεραπευτικά κέντρα στην Ευρώπη, παρέχοντας πρόσβαση σε ειδικούς ιατρούς και βέλτιστες πρακτικές για τη διάγνωση και θεραπεία σπάνιων παθήσεων.
Μέσω αυτής της διασύνδεσης, οι επαγγελματίες υγείας μπορούν να ανταλλάσσουν γνώση και εμπειρία, ενώ οι ασθενείς αποκτούν πρόσβαση σε εξειδικευμένες υπηρεσίες και σε κλινικές μελέτες που ενδέχεται να βελτιώσουν τις θεραπευτικές επιλογές.
Συμπεράσματα
Η εφαρμογή του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα συνιστά δέσμευση για την ενίσχυση του συστήματος υγείας στον συγκεκριμένο τομέα. Μέσα από θεσμικές παρεμβάσεις, ανάπτυξη εξειδικευμένων δομών και ενίσχυση της διεθνούς συνεργασίας, το σχέδιο στοχεύει στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών και των οικογενειών τους στην Ελλάδα.
ΠΗΓΗ: ygeiamou.gr