Ημέρα ενημέρωσης για τους πάσχοντες με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας – Συμβολικές και ουσιαστικές παρεμβάσεις στην Ήπειρο

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας, η οποία τιμάται κάθε χρόνο στις 30 Μαΐου, η Ένωση Φίλων και Πασχόντων με ΣΚΠ Βορειοδυτικής Ελλάδας αναλαμβάνει σειρά πρωτοβουλιών, με στόχο την ενημέρωση του κοινού, την ανάδειξη των προβλημάτων των ασθενών και τη διεκδίκηση ουσιαστικών λύσεων για την καθημερινότητά τους.

Η Ένωση ιδρύθηκε το 1997 από ασθενείς και τις οικογένειές τους, ως μη κυβερνητικό, μη κερδοσκοπικό σωματείο. Σήμερα αποτελεί ιδρυτικό μέλος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με ΣΚΠ, της Ομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία Ηπείρου και άλλων συλλογικών σχημάτων. Παρέχει εθελοντικά στήριξη σε ασθενείς από όλη τη Βορειοδυτική Ελλάδα, λόγω της παρακολούθησής τους στη Νευρολογική Κλινική του ΠΓΝ Ιωαννίνων.

Δράσεις για την Παγκόσμια Ημέρα ΣΚΠ – 30 Μαΐου 2025

Στο πλαίσιο της φετινής επετείου, το Διοικητικό Συμβούλιο της Ένωσης προχωρά στις εξής ενέργειες:

• Συντονισμός με τους δήμους της Ηπείρου για τον συμβολικό φωτισμό δημοσίων χώρων με πορτοκαλί χρώμα, ως ένδειξη συμπαράστασης στους ασθενείς.

  

  ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΠΙΣΗΣ

  Άνοιξε ξανά ο δρόμος προς τη Λίμνη Ζηρού μετά την απομάκρυνση των καμένων δέντρων του καλοκαιριού

• Συνέντευξη τύπου με τη Δρ. Βασιλική Κωσταδήμα, διευθύντρια της Νευρολογικής Κλινικής ΠΓΝΙ, και τον πρόεδρο της Ένωσης.

• Κατάθεση αιτημάτων στη διοίκηση του νοσοκομείου και κοινοποίηση στους βουλευτές της περιοχής.

• Συνέχιση της ενημέρωσης με δημοσιεύσεις ιατρικών άρθρων και παρεμβάσεις στα ΜΜΕ.

Το φετινό παγκόσμιο θέμα: «My MS Diagnosis»

Η Διεθνής Ομοσπονδία ΣΚΠ έχει ορίσει ως κεντρικό θέμα για την περίοδο 2024–2025 τη διάγνωση της νόσου, με σύνθημα “Navigating MS together”. Η έγκαιρη διάγνωση θεωρείται κρίσιμη για τον περιορισμό των επιπτώσεων της ασθένειας, η οποία είναι χρόνια, νευροεκφυλιστική και αυτοάνοση. Στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι πάσχουν περίπου 12.000 άτομα, ενώ παγκοσμίως ο αριθμός ξεπερνά τα 2,5 εκατομμύρια.

Σοβαρά τα προβλήματα που παραμένουν άλυτα

Η Ένωση επισημαίνει σειρά ζητημάτων που εξακολουθούν να ταλαιπωρούν τους πάσχοντες:

• Απουσία της ΣΚΠ από τη λίστα των μόνιμων και μη αναστρέψιμων παθήσεων, με αποτέλεσμα να μην αποδίδεται αυτοδικαίως ποσοστό αναπηρίας ≥50%.

• Συνεχείς αδικίες από τις επιτροπές ΚΕΠΑ, οι οποίες συχνά μειώνουν τα ποσοστά και καταρρακώνουν την ψυχολογία των ασθενών.

• Ελλείψεις σε ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό με εξειδίκευση στη ΣΚΠ, αλλά και ανάγκη επέκτασης της Νευρολογικής Κλινικής του ΠΓΝΙ.

• Έλλειψη δημόσιας δομής αποκατάστασης για άτομα με ΣΚΠ στη Βορειοδυτική Ελλάδα.

• Νέα επιβάρυνση των ασθενών με συμμετοχή 15% στην ανοικτή νοσηλεία αποκατάστασης, σύμφωνα με την ΚΥΑ ΦΕΚ 2106/Β/2-5-2025, που αντικαθιστά την έως τώρα μηδενική συμμετοχή.

Η Ένωση συνεχίζει τις προσπάθειες για την ενημέρωση της κοινωνίας και την προάσπιση των δικαιωμάτων των ατόμων με σκλήρυνση κατά πλάκας, υπογραμμίζοντας την ανάγκη ενίσχυσης της φροντίδας και της πρόνοιας με στόχο μια αξιοπρεπή ζωή για όλους.

Τηλέφωνα επικοινωνίας:
26510 93521 & 6976815905