Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (Spinal Muscular Atrophy – SMA), που τιμάται κάθε χρόνο στις 7 Αυγούστου, το κτήριο της Βουλής των Ελλήνων φωταγωγήθηκε το βράδυ της Τετάρτης, στέλνοντας ένα μήνυμα ευαισθητοποίησης και αναγνώρισης προς τα άτομα που ζουν με τη συγκεκριμένη σπάνια νευρομυϊκή πάθηση.
Η πρωτοβουλία αποτελεί μια συμβολική, αλλά σημαντική πράξη συμμετοχής στην παγκόσμια εκστρατεία ενημέρωσης, με στόχο την ανάδειξη των προκλήσεων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με SMA, καθώς και την ανάγκη για ισότιμη πρόσβαση σε έγκαιρη διάγνωση, κατάλληλη φροντίδα και σύγχρονες θεραπείες.
Η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία είναι μια γενετικά προκαθορισμένη νευροεκφυλιστική – νευρομυϊκή νόσος, η οποία, σύμφωνα με τα στοιχεία του ΕΟΔΥ, εμφανίζεται σε περίπου 1 στις 30.000 γεννήσεις. Θεωρείται η δεύτερη πιο θανατηφόρα γενετική ασθένεια για τον καυκάσιο πληθυσμό, μετά την κυστική ίνωση. Η νόσος διακρίνεται σε τέσσερις τύπους, ανάλογα με την ηλικία εμφάνισης και τη βαρύτητα των συμπτωμάτων.
Κοινά χαρακτηριστικά όλων των μορφών της νόσου είναι η μυϊκή αδυναμία και ατροφία, κυρίως στα κάτω άκρα και στους αναπνευστικούς μύες, ενώ συχνά παρατηρούνται σκολίωση, μυϊκοί ινιδισμοί και συνδεσμικές κακώσεις. Η πορεία της ασθένειας είναι προοδευτική και συμμετρική, επηρεάζοντας σε σημαντικό βαθμό την ποιότητα ζωής των ασθενών και των οικογενειών τους.
Η Βουλή των Ελλήνων, με αυτή τη συμβολική ενέργεια, ενώνει τη φωνή της με διεθνείς και ελληνικούς οργανισμούς, συλλόγους ασθενών και την επιστημονική κοινότητα, υποστηρίζοντας την ανάγκη για διαρκή ενημέρωση και την προάσπιση των δικαιωμάτων των ατόμων με σπάνιες παθήσεις.