Σπάνιες παθήσεις

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (Spinal Muscular Atrophy – SMA), που τιμάται κάθε χρόνο στις 7 Αυγούστου, το κτήριο της Βουλής των Ελλήνων φωταγωγήθηκε το βράδυ της Τετάρτης, στέλνοντας ένα μήνυμα ευαισθητοποίησης και αναγνώρισης προς τα άτομα που ζουν με τη συγκεκριμένη σπάνια νευρομυϊκή πάθηση. Η πρωτοβουλία αποτελεί μια συμβολική, […]

Στη σημασία καταγραφής των σπάνιων παθήσεων, στις προκλήσεις και τις προοπτικές της υγειονομικής πολιτικής, εστιάζοντας ιδιαίτερα στην έννοια της πρόληψης, αναφέρθηκε η αναπληρώτρια υπουργός Υγείας Ειρήνη Αγαπηδάκη, από το βήμα του 5ου Διεθνούς Συνεδρίου για τις Σπάνιες Παθήσεις με θέμα: “Sustainability in Action: Rethinking the Rare Disease Paradigm from Prevention to HTA and Access”. «Από […]

Μία πάθηση χαρακτηρίζεται σπάνια όταν επηρεάζει λιγότερους από έναν στους 2.000 πολίτες. Περισσότεροι από 300.000.000 άνθρωποι, παγκοσμίως, ζουν με μία από τις περισσότερες από 7.000 σπάνιες παθήσεις που έχουν καταγραφεί. Στην Ευρώπη, ο αριθμός των ασθενών με κάποια σπάνια πάθηση εκτιμάται σε 37.000.000. Στην Ελλάδα, εκτιμάται ότι περίπου 350.000 έως 600.000 άτομα πάσχουν από σπάνιες […]