Η Ένωση Φίλων και Πασχόντων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας Β.Δ. Ελλάδας, είναι ένα μη κυβερνητικό, μη κερδοσκοπικό σωματείο που ιδρύθηκε το 1997 από τους πάσχοντες με σκλήρυνση κατά πλάκας και τις οικογένειες τους, αποτελώντας αργότερα ιδρυτικό μέλος της «Μέριμνας», του πρώην Νομαρχιακού Σωματείου ΑμεΑ, της Ομοσπονδίας ΑμεΑ Ηπείρου και της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας. Εξυπηρετεί, στα πλαίσια του εθελοντισμού, πάσχοντες από όλη τη Βορειοδυτική Ελλάδα, μιας και οι περισσότεροι από αυτούς απευθύνονται για την παρακολούθηση τους στους ιατρούς της Νευρολογικής Κλινικής του Π.Π.Γ.Ν. Ιωαννίνων.
Σκοπός της ίδρυσης του είναι η έγκυρη ενημέρωση με προσωπικά ραντεβού, ομιλίες, ημερίδες, έντυπο υλικό, η εξυπηρέτηση και η υποστήριξη των ασθενών σε όλο το φάσμα των αναγκών τους, η ευαισθητοποίηση του ευρύτερου κοινού για τη νόσο, καθώς και ο συντονισμός των ενεργειών σχετικά με την επίλυση διαφόρων προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι πάσχοντες για μια καλύτερη ποιότητα ζωής.
Το σωματείο μας όλα αυτά τα χρόνια ενθαρρύνει την ενεργό συμμετοχή των πασχόντων στη κοινωνία επιδιώκοντας την καταπολέμηση των κοινωνικών ανισοτήτων και συνεισφέρει ενεργά στην αναβάθμιση των κοινωνικών υπηρεσιών. Συνεργάζεται με κάθε υπηρεσία που έχει σχέση με τους πάσχοντες, έτσι ώστε να βοηθήσει σε οτιδήποτε αφορά μια καλύτερη καθημερινότητα σε αυτούς και στις οικογένειες τους. Τηλέφωνο επικοινωνίας, 26510 93521.
Η 30η Μαΐου, ημέρα Δευτέρα για φέτος, έχει καθιερωθεί από την Παγκόσμια Ομοσπονδία να τιμάται ως η μέρα για την Σκλήρυνση Κατά Πλάκας σε ολόκληρο τον κόσμο. Η Παγκόσμια Ημέρα είναι μια μέρα ορόσημο για τους πάσχοντες και το υποστηρικτικό τους περιβάλλον καθώς έχουν την ευκαιρία να ενημερώσουν και να ευαισθητοποιήσουν το ευρύ κοινό για την πάθηση και τα ζητήματα που τους απασχολούν. Το θέμα της παγκόσμιας εκστρατείας για τα έτη 2020 – 2022 είναι «MS Connections», Συνδέσεις με την οικογένεια, με την ιατρική κοινότητα, με τις κρατικές υπηρεσίες, με τον περίγυρο, έτσι ώστε να επιτευχθεί μια καλύτερη καθημερινότητα για τον κάθε πάσχων. Όπως αναφέρουν και οι γιατροί μας, “MS Connections” εκτός από τις επικοινωνιακές «συνδέσεις» των ατόμων με Πολλαπλή Σκλήρυνση, παραπέμπει και στις συνδέσεις μεταξύ των διαφορετικών δομών του ιδίου του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος στην ΠΣ, οι οποίες αναδεικνύονται σε σημαντικό στοιχείο της υποκείμενης παθολογίας.
Στο πλαίσιο της εκστρατείας ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για την ασθένεια, το Δ.Σ. της Ένωσης συντόνισε τους Δήμους της Περιφέρειας Ηπείρου έτσι ώστε να συμμετέχουν τιμητικά σε αυτήν την ημέρα φωτίζοντας με χρώμα πορτοκαλί το κάθε Δημαρχείο, τη Δευτέρα 30 Μαΐου το βράδυ, το χρώμα της ζωής και της ελπίδας. Το Δ.Σ. της Ένωσης Φίλων και Πασχόντων με ΣΚΠ Β.Δ. Ελλάδας, ευχαριστεί θερμά τους Δημάρχους και τους Δημοτικούς Συμβούλους των Δήμων της Περιφέρειας Ηπείρου για την άμεση ανταπόκριση και τη συμμετοχή τους. Σκοπός, είναι να συμμετάσχουν στην δράση αυτή οι Δήμοι όλης της χώρας, φωτίζοντας σε πορτοκαλί χρώμα ένα εμβληματικό κτήριο, μνημείο ή χώρο προς τιμήν της ημέρας. Την Δευτέρα 30 Μαΐου θα δοθεί συνέντευξη τύπου από κο Κονιτσιώτη Σπυρίδων, Καθηγητή Νευρολογίας του Τμήματος Ιατρικής του Πανεπιστημίου Ιωαννίνων, Δ/ντή Νευρολογικής Κλινικής Π.Π.Γ.Ν.Ι., τους γιατρούς και την Ένωση ΣΚΠ ΒΔ Ελάδας.
Επίσης θα συνεχίσει η ενημέρωση για την πάθηση με ιατρικά κείμενα και συμμετοχές στα ΜΜΕ της περιοχής, ιατρική εκπομπή και θα ολοκληρωθεί με επιστημονική εκδήλωση την Τετάρτη 6 Ιουλίου 7:00 το απόγευμα, σε εξωτερικό χώρο.
Τηλέφωνο επικοινωνίας για ενημέρωση είναι το 26510 93521.
Στην Ελλάδα ο αριθμός των ασθενών με ΣΚΠ υπολογίζεται σε 20.000. Μερικά από τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν είναι
- Η συνέχεια της άνισης συμπεριφοράς της πολιτείας στο θέμα της ένταξης της πάθησης στη λίστα των μόνιμων και μη αναστρέψιμων παθήσεων, σαν χρόνια πάθηση που είναι και η στέρηση του δικαιώματος το ποσοστό αναπηρίας των πασχόντων να αρχίζει από το 50% τουλάχιστον και άνω,
- Συνεχίζετε η κατακρεούργηση από τις περισσότερες επιτροπές ΚΕΠΑ της ψυχολογίας των ασθενών και των ποσοστών αναπηρίας τους,
- Στην περιοχή μας ακόμα καθυστερεί η ολοκλήρωση του Κέντρου Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας στο Π.Π.Γ.Ν.Ι., έτσι ώστε να είναι εφικτή η συντονισμένη και συνολική αντιμετώπιση των πολλών προβλημάτων υγείας που επιφέρει η πάθηση, χρειάζονται περισσότεροι ιατροί νευρολόγοι στην Νευρολογική Κλινική, ειδικευμένοι στην πάθηση, καθώς είναι απαραίτητη και η επέκταση του χώρου της κλινικής, όπως και η τοποθέτηση ειδικευμένων νοσηλευτών για την ολοκληρωμένη αντιμετώπιση της νοσηλείας ή των θεραπειών των πασχόντων με ΣΚΠ.
- Επίσης λείπει μία δημόσια δομή αποκατάστασης των ατόμων με ΣΚΠ, πλήρης σε εξειδικευμένο προσωπικό.
Ευχόμαστε στην επόμενη 30η Μαΐου να έχουν αντιμετωπιστεί με επιτυχία αυτά τα θέματα!
Η ΠΣ δεν είναι μεταδοτική, ούτε κληρονομική ασθένεια, ούτε θανατηφόρος μα ούτε και ψυχική διαταραχή.
Όλοι μαζί ενωμένοι είμαστε περισσότερο δυνατοί και κερδίζουμε!!!
