Παγκόσμια Ημέρα Σκλήρυνσης κατά Πλάκας: Πορτοκαλί φωτισμός στα δημαρχεία της Ηπείρου

Η Ένωση Φίλων και Πασχόντων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας Β.Δ. Ελλάδας, είναι ένα μη κυβερνητικό, μη κερδοσκοπικό σωματείο που ιδρύθηκε το 1997 από τους πάσχοντες με σκλήρυνση κατά πλάκας και τις οικογένειες τους, αποτελώντας αργότερα ιδρυτικό μέλος της «Μέριμνας», του πρώην Νομαρχιακού Σωματείου ΑμεΑ, της Ομοσπονδίας ΑμεΑ Ηπείρου και της  Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας. Εξυπηρετεί, στα πλαίσια του εθελοντισμού, πάσχοντες από όλη τη Βορειοδυτική Ελλάδα, μιας και οι περισσότεροι από αυτούς απευθύνονται για την παρακολούθηση τους στους ιατρούς της Νευρολογικής Κλινικής του Π.Π.Γ.Ν. Ιωαννίνων.

Σκοπός της ίδρυσης του είναι η έγκυρη ενημέρωση με προσωπικά ραντεβού, ομιλίες, ημερίδες, έντυπο υλικό,  η υποστήριξη των ασθενών στα θέματα τους, η ευαισθητοποίηση του ευρύτερου κοινού για τη νόσο, καθώς και ο συντονισμός των ενεργειών  σχετικά   με την επίλυση διαφόρων προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι πάσχοντες για μια καλύτερη ποιότητα ζωής.

Το σωματείο όλα αυτά τα χρόνια ενθαρρύνει την ενεργό συμμετοχή των πασχόντων στη κοινωνία επιδιώκοντας την καταπολέμηση των κοινωνικών ανισοτήτων και συνεισφέρει ενεργά στην αναβάθμιση των κοινωνικών υπηρεσιών. Συνεργάζεται με κάθε υπηρεσία που έχει σχέση με τους πάσχοντες, έτσι ώστε να βοηθήσει σε οτιδήποτε αφορά μια καλύτερη καθημερινότητα σε αυτούς και στις οικογένειες τους. Τηλέφωνο επικοινωνίας, 26510 93521, 6976815905.

Η 30^η Μαΐου, ημέρα Σάββατο για φέτος, έχει καθιερωθεί από τη Διεθνή Ομοσπονδία Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας, Multiple Sclerosis International Federation (MSIF), να τιμάται ως η Παγκόσμια ημέρα για τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας, όπου διοργανώνονται συντονισμένες εκδηλώσεις σε όλον τον κόσμο από το 2009. Η Παγκόσμια Ημέρα είναι μια μέρα ορόσημο για τους πάσχοντες και το υποστηρικτικό τους περιβάλλον καθώς έχουν την ευκαιρία μέσα από τις ενώσεις τους να ενημερώσουν και να ευαισθητοποιήσουν το ευρύ κοινό και τα αρμόδια κρατικά όργανα για τη χρόνια αυτή πάθηση και τα ζητήματα που τους απασχολούν. Το θέμα για την Παγκόσμια Ημέρα ΣΚΠ 2026 είναι η Διάγνωση. Το όνομα της καμπάνιας είναι My MS Diagnosis και το tagline: Navigating MS together.

Υπολογίζεται ότι πάνω από 2.500.000 άνθρωποι σε όλο τον κόσμο πάσχουν από ΣΚΠ, ενώ στην Ελλάδα ο αριθμός των πασχόντων ανέρχεται στις 12.000.

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΠΙΣΗΣ

Το Διεπιστημονικό Κέντρο Ηπείρου στα Τρίκαλα: Εντυπωσιακή ανταπόκριση στην επιστημονική εκδήλωση για τον Αυτισμό και τη ΔΕΠΥ

 Η Πολλαπλή Σκλήρυνση, δεν είναι μεταδοτική ασθένεια, δεν είναι κληρονομική πάθηση, δεν είναι ψυχική διαταραχή, ούτε και θανατηφόρος.                                                     

Η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΣΚΠ) ή Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΣ), ή Απομυελυνωτική Νόσος, είναι αυτοάνοση νευροεκφυλιστική νόσος, από τις πιο κοινές του κεντρικού νευρικού συστήματος. Η αιτιολογία της δεν είναι γνωστή και όπως σε όλες τις αυτοάνοσες παθήσεις, ο οργανισμός επιτίθεται στον εαυτό του, αναγνωρίζοντας τα φυσιολογικά κύτταρα ως «εισβολείς». Η ΣΚΠ είναι χρόνια νόσος  και εκδηλώνεται με διαφορετικές μορφές (υποτροπιάζουσα, δευτερογενής προϊούσα, πρωτογενής προϊούσα). Η θεραπευτική αντιμετώπισή της δεν είναι ριζική. Σε περίπτωση υποτροπών χορηγούνται κορτικοειδή.

Ως θεραπευτική παρέμβαση, με σκοπό τον περιορισμό των υποτροπών, χορηγούνται συστηματικά ανοσοτροπο-ποιητικά ή ανοσοκασταλτικά σκευάσματα που εξατομικεύονται ανάλογα με τη βαρύτητα και τη ταχύτητα εξέλιξης της νόσου. Η έγκαιρη διάγνωση έχει μεγάλη σημασία, γι’ αυτό, αν κάποιος έχει θόλωση στην όραση, διπλωπία, μούδιασμα στο χέρι ή το πόδι, που διαρκεί πάνω από 48 ώρες θα πρέπει να επισκεφτεί τον νευρολόγο για να επιβεβαιωθεί με εξετάσεις αν πάσχει από σκλήρυνση κατά πλάκας ή από κάτι άλλο. Η ασθένεια δεν είναι ιάσιμη, αλλά οι θεραπείες που υπάρχουν τα τελευταία χρόνια επιβραδύνουν την εξέλιξή της μέχρι και πάρα πολύ.

Στο πλαίσιο της ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τη νόσο, το Δ.Σ. της Ένωσης,

1. συντόνισε τους Δήμους της Περιφέρειας Ηπείρου έτσι ώστε να συμμετέχουν τιμητικά σε αυτήν την ημέρα φωτίζοντας με χρώμα πορτοκαλί ένα εμβληματικό κτήριο, μνημείο ή χώρο, το Σάββατο 30 Μαΐου 2026, το βράδυ, το χρώμα της ζωής και της ελπίδας,
2. ιατρική εκπομπή για τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας με τον Καθηγητή Νευρολογίας κο Κονιτσιώτη Σπυρίδων και τον Πρόεδρο της Ένωσης,
3. συνέντευξη τύπου με Γιατρούς της Νευρολογικής Κλινικής του Π.Π.Ν.Ι. και τον Πρόεδρο της Ένωσης ΣΚΠ ΒΔ Ελλάδας,
4. συζήτηση προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι πάσχοντες,
5. συνάντηση με τον κο Διοικητή του Π.Π.Γ.Ν.Ι. για την κατάθεση θεμάτων σε σχέση με την αντιμετώπιση της ΣΚΠ,
6. γνωστοποίηση των θεμάτων στους Βουλευτές της περιοχής,
7. θα συνεχίσει η ενημέρωση για την πάθηση με δημοσιεύσεις ιατρικών κειμένων.

Το Δ.Σ. της Ένωσης Φίλων και Πασχόντων με ΣΚΠ Β.Δ. Ελλάδας, ευχαριστεί θερμά τους Δημάρχους, Αντιδημάρχους και Δημοτικούς Συμβούλους των Δήμων της Περιφέρειας Ηπείρου για την άμεση ανταπόκριση και συμμετοχή τους, τους ιατρούς μας και όλους τους εργαζομένους στη Νευρολογική Κλινική του Π.Π.Ν.Ι. που παρά τον πολύ μεγάλο αριθμό πασχόντων που καλούνται να εξυπηρετήσουν, προσπαθούν να κάνουν το καλύτερο και τους φορείς και τα ΜΜΕ που πάντα υποστηρίζουν τις προσπάθειες της Ένωσης.

Μερικά από τα προβλήματα είναι:

• Η συνέχεια της άνισης συμπεριφοράς της πολιτείας στο θέμα της ένταξης της πάθησης στη λίστα των μόνιμων και μη αναστρέψιμων παθήσεων, σαν χρόνια πάθηση που είναι και η στέρηση του δικαιώματος το ποσοστό αναπηρίας των πασχόντων να αρχίζει από το 50% τουλάχιστον και άνω.
• Συνεχίζετε η κατακρεούργηση από τις περισσότερες επιτροπές ΚΕΠΑ της ψυχολογίας των ασθενών και των ποσοστών αναπηρίας τους.
• Στο Κέντρο Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας και στη Νευρολογική Κλινική του Π.Π.Γ.Ν.Ι., υπάρχει ανάγκη στελέχωσης από ιατρούς νευρολόγους με εμπειρία στην ΣΚΠ και όλων των ειδικοτήτων που αφορούν την πάθηση, νοσηλευτικού προσωπικού, γραμματειακής υποστήριξης, καθώς είναι απαραίτητη και η επέκταση της νευρολογικής κλινικής σε όλο τον τέταρτο όροφο, έτσι ώστε να είναι εφικτή η συντονισμένη και συνολική αντιμετώπιση των πολλών προβλημάτων υγείας που επιφέρει η πάθηση.
• Επίσης λείπει από την περιοχή μας μία δημόσια δομή αποκατάστασης των ατόμων με ΣΚΠ, πλήρης σε εξειδικευμένο προσωπικό.

· Από το Μάιο 2025, εφαρμόστηκε η κοινή υπουργική απόφαση των Υπουργείων Οικονομικών και Υγείας, ΦΕΚ 2106/Β/2-5-2025, όπου επιβαρύνουν την ανοικτή νοσηλεία αποκατάστασης με συμμετοχή 15%, έναντι της μηδενικής συμμετοχή και μείωσαν την επιδότηση στους ιδιώτες, με αποτέλεσμα να αυξηθεί κατά πολύ η οικονομική συμμετοχή των πασχόντων.

• Οι πάσχοντες με Πολλαπλή Σκλήρυνση, πληρώνουν συμμετοχή σε φάρμακα που αφορούν συμπτώματα τα οποία προέρχονται από την πάθηση.

Παροτρύνουμε τους πάσχοντες και τις οικογένειες τους να επικοινωνούν με την Ένωση, πρωταρχικό μέλημα μας είναι η βελτίωση της καθημερινότητας τους.

Όλοι μαζί ενωμένοι είμαστε περισσότερο δυνατοί και κερδίζουμε!!!